Non si pone per chi ha una malattia di cuore come per chi ha una tra le tante altre insufficienze d’organo, respiratorie, renali, epatiche, per chi ha una malattia neurologica, come ad esempio il Parkinson, la sclerosi multipla e la stessa sclerosi laterale amiotrofica (SLA).
È caduta anche in larga parte la problematicità della verità al malato di tumore, vuoi perché oggi i malati accedono ai servizi di oncologia e sanno quindi dove vanno per essere curati, sia perché i tumori hanno raggiunto un più alto grado di guarigione e comunque molto più lunghe sopravvivenze.

La seconda componente di incertezza è l’opportunità di dire al malato la verità sulla prognosi. Se pur con margini di una certa larghezza, per quanto detto sopra, il medico di cure palliative potrebbe indicare la prognosi di vita al malato che la richiede. L’indirizzo della Fondazione Gigi Ghirotti è di rispondere con verità a queste domande esplicite del malato.
Lo ha sempre fatto anche in relazione alla richiesta di verità sulla diagnosi di tumore quando il problema era fortemente dibattuto e osteggiato dai più.
Tuttavia lo ha sempre fatto e continua a farlo oggi sia in tema di diagnosi che di prognosi passando attraverso la condivisione con la famiglia.

Questo spesso è l’ostacolo maggiore per rispondere in modo veritiero alla richiesta del malato. L’indirizzo e l’impegno dell’equipe di cura della Fondazione Gigi Ghirotti è quello di verificare quanto sia determinata e importante la richiesta del malato sulla informazione sulla sua prognosi e quanto possa influire negativamente l’occultamento della verità sul suo stato d’animo.
Se si ritiene che questo occultamento danneggi la qualità della di vita del malato occorre parlarne con i familiari per andare incontro al miglior interesse del malato. In questo contesto si pone il problema del blocco della relazione tra malato e familiari, con una loro reciproca profonda sofferenza.
Non ci può essere relazione che abbia significato se il rapporto è fondato sul reciproco occultamento della verità. Da una parte i familiari che non vogliono che il loro caro sappia della sua condizione di gravità e dall’altra il malato che generalmente la capisce per il fatto stesso di come si sente e non può dire quanto vorrebbe per il muro di inganno che gli è stato eretto davanti. Non è sempre facile far capire quanto questo modo di proteggere il malato si ritorca effettivamente contro di lui per il senso di isolamento psicologico che gli produce. Compito per l’equipe di cura non facile ma assolutamente da perseguire.

Oltre all’intervento personale dei propri operatori la Fondazione Gigi Ghirotti offre la possibilità di partecipare a gruppi di sostegno guidati dagli psicologi. Gli incontri sono indirizzati ai malati e ai loro familiari, congiuntamente e separatamente. Negli incontri si affrontano le problematiche della malattia nei suoi diversi aspetti e le possibilità di ri-orientamento della vita per le nuove condizioni imposte dalla malattia.

Quando non vi è questa coincidenza e prevale la visione del familiare si può accrescere la sofferenza del malato. Il medico della Fondazione Gigi Ghirotti e l’intera sua equipe di cura potranno essere i fautori della condivisione delle scelte da parte dei familiari nell’interesse del malato. Questo percorso dovrà essere perseguito in ogni momento dell’assistenza al malato, soprattutto per il controllo del dolore, ma sarà particolarmente importante per le scelte di fine vita.

Se il malato giunge a uno stadio di malattia nella quale non è più in grado di decidere e altri debbano farlo per lui sarebbe bene che le scelte adottate, in mancanza di un documento di dichiarazioni anticipate del malato, fossero in linea con volontà genericamente espresse nel corso della vita su argomenti di questo tenore. In mancanza di dichiarazioni anticipate si deve far valere su quali valori di fondo è stata impostata la vita del malato, i principi ispiratori della sua condotta come guida per orientare le scelte che presumibilmente lui avrebbe fatto nella situazione del momento. L’equipe curante della Fondazione Gigi Ghirotti, in una visione che pensa al futuro del rispetto delle scelte del malato, deve farsi parte attiva per rilevare nel corso dell’assistenza quali possano essere le scelte di fine vita del malato.

La Fondazione Gigi Ghirotti offre volontari che entrino nelle case ove il malato e i suoi familiari si sentono lasciati soli per offrire loro una vicinanza di cui sentono particolare bisogno.