Il tuo caro ha una diagnosi di
malattia grave?
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e le cure palliative

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Se qualcuno a te caro ha una malattia che gli minaccia la vita noi siamo qui per aiutarti!

Possiamo farlo in molti modi, iniziando a darti consigli su come convivere con una fase avanzata di malattia, fino a fornire assistenza domiciliare specializzata.

I bisogni primari

Il tuo caro ha una diagnosi di malattia grave?

Ti hanno detto di rivolgerti alle cure palliative e ti chiedi cosa sono

Le cure palliative sono le cure che si fanno carico dei bisogni della persona malata per tutti i suoi aspetti: fisici, psicologici, sociali, spirituali.

Sono stati posti per primi quelli fisici perché sono quelli che da subito più assillano e preoccupano il malato e i suoi familiari. Ma anche gli altri aspetti sono estremamente importanti e sin dall’inizio potrebbe porsi la loro necessità.

profondo cambiamento

Cosa provi dopo questa notizia?

Certamente subito un forte sconcerto, molta paura e preoccupazione, tanto disorientamento

Considera però che oggi le cure mediche procrastinano la vita molto più che un tempo anche in situazioni di malattie non più guaribili. Questo non deve farti precipitare nel più nero sconforto. Certo la vita del tuo caro e la tua stessa stanno subendo un profondo cambiamento e devi pensare come riorientarla.

E’ molto probabile per chi è stato colpito da questa malattia che non sia più in grado di fare le cose che ha sempre fatto, dal lavoro a tante altre attività extralavorative.

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Oggi l’impegno è tutto concentrato sulle cure per la malattia ma nello stesso tempo si aprono spazi nuovi di tempo che occorre occupare per poter continuare a vivere il meglio possibile.

La verità al malato

Come affrontare la consapevolezza?

Parlare della diagnosi

È il problema della verità al malato. E’ necessario scindere il problema tra verità al malato sulla diagnosi e quello sulla prognosi. Il problema della verità sulla diagnosi si è posto per i malati di tumore, un tempo i soli destinatari delle cure palliative. Il problema è stato a lungo al centro del dibattito dei curanti, oltre che dell’opinione pubblica.

Oggi le cure palliative sono state estese a tante altre patologie che evolvono verso il fine della vita e per queste patologie il problema della verità sulla diagnosi generalmente non si pone.

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Non si pone per chi ha una malattia di cuore come per chi ha una tra le tante altre insufficienze d’organo, respiratorie, renali, epatiche, per chi ha una malattia neurologica, come ad esempio il Parkinson, la sclerosi multipla e la stessa sclerosi laterale amiotrofica (SLA).
E’ caduta anche in larga parte la problematicità della verità al malato di tumore, vuoi perché oggi i malati accedono ai servizi di oncologia e sanno quindi dove vanno per essere curati, sia perché i tumori hanno raggiunto un più alto grado di guarigione e comunque molto più lunghe sopravvivenze.

Dinamiche familiari

Quale verità comunicare?

Parlare della Prognosi

Di fronte al malato che chiede quale sia la sua prognosi, cioè quanto potrà ancora sopravvivere, il medico vive una grande incertezza.

L’incertezza ha due componenti. La prima è la difficoltà oggettiva per valutare i tempi di una malattia che ha un andamento cronico la cui evoluzione e quindi durata è fortemente condizionata dalle terapie poste in atto, terapie oggi sempre più innovative ed efficaci, fatte salve ovviamente le situazioni di evidente terminalità per le quali comunque sono generalmente coinvolti più i familiari che il malato.

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La seconda componente di incertezza è l’opportunità di dire al malato la verità sulla prognosi. Se pur con margini di una certa larghezza, per quanto detto sopra, il medico di cure palliative potrebbe indicare la prognosi di vita al malato che la richiede. L’indirizzo dell’Associazione Gigi Ghirotti è di aderire per quanto più possibile alle richieste di questo tipo dei malati.
Lo ha sempre fatto anche in relazione alla richiesta di verità sulla diagnosi di tumore quando il problema era fortemente dibattuto e osteggiato dai più.
Tuttavia lo ha sempre fatto e continua a farlo oggi sia in tema di diagnosi che di prognosi passando attraverso la condivisione con la famiglia.

Questo spesso è l’ostacolo maggiore per rispondere in modo veritiero alla richiesta del malato. L’indirizzo e l’impegno dell’equipe di cura dell’Associazione Gigi Ghirotti è quello di verificare quanto sia determinata e importante la richiesta del malato sulla informazione sulla sua prognosi e quanto possa influire negativamente l’occultamento della verità sul suo stato d’animo. Se si ritiene che questo occultamento danneggi la qualità della di vita del malato occorre parlarne con i familiari per andare incontro al miglior interesse del malato. In questo contesto si pone il problema del blocco della relazione tra malato e familiari.
Non ci può essere relazione che abbia significato se il rapporto è fondato sul reciproco occultamento della verità. Da una parte i familiari che non vogliono che il loro caro sappia della sua condizione di gravità e dall’altra il malato che generalmente la capisce per il fatto stesso di come si sente e non può dire quanto vorrebbe per il muro di inganno che gli è stato eretto davanti. Non è sempre facile far capire quanto questo modo di proteggere il malato si ritorca effettivamente contro di lui per il senso di isolamento psicologico che gli produce. Compito per l’equipe di cura non facile ma assolutamente da perseguire.

Credo che chiunque, in situazioni eccezionali, di pesanti battaglie da combattere, sia contro una grave malattia fisica come il cancro sia contro una forte depressione o in ogni caso in un periodo difficile della propria esistenza, dovrebbe riuscire a raccontarsi, con qualunque mezzo, per esorcizzare la paura di ciò che si sta combattendo e per cercare di comprendere il fatto che la vita in realtà è qualcosa di più grande del brutto momento che si sta affrontando, la vita va oltre.

Figure professionali

Come affrontare il cambiamento?

Le implicazioni della malattia

Dopo aver affrontato l’aspetto delle cure mediche è necessario far fronte anche alle implicazioni psicologiche, sociali, spirituali che accompagnano la malattia.

L’Associazione Gigi Ghirotti può venirti in aiuto anche con altre figure professionali, oltre ai medici, come gli psicologi, gli assistenti sociali, chi tra tutti ha particolare sensibilità e predisposizione per gli aspetti spirituali.

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Oltre all’intervento personale dei propri operatori l’Associazione Gigi Ghirotti offre la possibilità di partecipare a gruppi di sostegno guidati dagli psicologi. Gli incontri sono indirizzati ai malati e ai loro familiari, congiuntamente e separatamente. Negli incontri si affrontano le problematiche della malattia nei suoi diversi aspetti e le possibilità di ri-orientamento della vita per le nuove condizioni imposte dalla malattia.

il bene del malato

Come affrontare le incertezze?

La condivisione sulle scelte da parte dei familiari nell’interesse del malato

Le incertezze assillano sempre i familiari sulle scelte migliori per il proprio caro e spesso vi sono conflittualità interne per queste scelte.

Si dovrebbe raggiungere una condivisione sulle scelte da parte dei familiari nell’interesse del malato. E’ sempre il bene del malato che deve prevalere. Spesso non vi è la coincidenza tra questo bene e la visione del familiare che interpreta a suo modo il bene del malato.

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Quando non vi è questa coincidenza e prevale la visione del familiare si può accrescere la sofferenza del malato. Il medico dell’Associazione Gigi Ghirotti e l’intera sua equipe di cura potranno essere i fautori della condivisione delle scelte da parte dei familiari nell’interesse del malato. Questo percorso dovrà essere perseguito in ogni momento dell’assistenza al malato, soprattutto per il controllo del dolore, ma sarà particolarmente importante per le scelte di fine vita.

Rispetto del malato

Fine vita
Scelte

Solo la persona direttamente coinvolta nella malattia ha il diritto di esercitare le proprie scelte sul come e dove essere curato

Spesso accade invece che il malato muore come e dove non vorrebbe, ma come vogliono i suoi cari e a prezzo di maggiori sofferenze.

Le scelte del malato devono essere rispettate per un obbligo giuridico ancor prima che etico.

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Se il malato giunge a uno stadio di malattia nella quale non è più in grado di decidere e altri debbano farlo per lui sarebbe bene che le scelte adottate, in mancanza di un documento di dichiarazioni anticipate del malato, fossero in linea con volontà genericamente espresse nel corso della vita su argomenti di questo tenore. In mancanza di dichiarazioni anticipate si deve far valere su quali valori di fondo è stata impostata la vita del malato, i principi ispiratori della sua condotta come guida per orientare le scelte che presumibilmente lui avrebbe fatto nella situazione del momento. L’equipe curante dell’Associazione Gigi Ghirotti, in una visione che pensa al futuro del rispetto delle scelte del malato, deve farsi parte attiva per rilevare nel corso dell’assistenza quali possano essere le scelte di fine vita del malato.

i familiari

Parenti e amici
Reazioni

Succede che un malato con una prognosi infausta si trovi solo, chiuso nella cerchia dei familiari più stretti

Amici, conoscenti, anche parenti si sentono a disagio nel visitare un malato con cui possono trovarsi in difficoltà nelle scelte delle parole giuste.

Ci sono malati che per scelta vogliono essere lasciati soli ma i più soffrono l’abbandono come segno di una morte anticipata. Il bisogno di questi malati non è quello di sentire parole ma di avere una presenza che li faccia sentire sempre in relazione con il mondo ed essere ascoltati perché qualcosa di loro possa essere ricordato.

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L’Associazione Gigi Ghirotti offre volontari che entrino nelle case ove il malato e i suoi familiari si sentono lasciati soli per offrire loro una vicinanza di cui sentono particolare bisogno.

i familiari

Parlare con i
Bambini

Avevo 5 anni

e vidi il nonno morto nel suo letto di casa. Non ne ebbi alcun trauma, anzi un dolce ricordo che ancora oggi mi accompagna.
Una mamma mi chiese di ricoverare suo padre perché non voleva che suo figlio piccolo lo vedesse morto a casa.
E’ il cambiamento dei tempi di fronte alla morte. Quel bimbo cui fu sottratto il nonno da casa avrà probabilmente un rapporto con la morte difficile.

Una mamma disse al suo bimbo di 6 anni che la nonna era andata in cielo su una stella e sarebbe scesa a Natale per portargli il regalo. Lui l’aspettò al freddo a mezzanotte sul balcone e si prese la bronchite. Svelarono la bugia. I genitori dovettero portarlo al cimitero nella cappella di famiglia perché voleva sapere dov’era la nonna, vederne la tomba. Non si vuol far vedere la morte ai bambini perché noi adulti ne abbiamo una tremenda paura. Da dove ci è venuta porterebbe il discorso un po’ alle lunghe ma ci deve far riflettere che non è l’orco con cui si vorrebbe spaventali.

i familiari

Parlare con i
Bambini

Avevo 5 anni

e vidi il nonno morto nel suo letto di casa. Non ne ebbi alcun trauma, anzi un dolce ricordo che ancora oggi mi accompagna.
Una mamma mi chiese di ricoverare suo padre perché non voleva che suo figlio piccolo lo vedesse morto a casa.
E’ il cambiamento dei tempi di fronte alla morte. Quel bimbo cui fu sottratto il nonno da casa avrà probabilmente un rapporto con la morte difficile.

Una mamma disse al suo bimbo di 6 anni che la nonna era andata in cielo su una stella e sarebbe scesa a Natale per portargli il regalo. Lui l’aspettò al freddo a mezzanotte sul balcone e si prese la bronchite. Svelarono la bugia. I genitori dovettero portarlo al cimitero nella cappella di famiglia perché voleva sapere dov’era la nonna, vederne la tomba. Non si vuol far vedere la morte ai bambini perché noi adulti ne abbiamo una tremenda paura. Da dove ci è venuta porterebbe il discorso un po’ alle lunghe ma ci deve far riflettere che non è l’orco con cui si vorrebbe spaventali.

Per saperne di più

Di seguito elenchiamo alcuni argomenti che potresti voler approfondire:

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La sedazione palliativa

Che cosa è la sedazione palliativa?

È il ricorso a farmaci che portano il paziente ad uno stato di parziale o totale incoscenza, per eliminare sintomi (ad esempio il dolore) che non è possibile controllare (ridurre o abolire) preservando lo stato di coscienza.

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Il dolore

Il dolore è un mezzo di difesa dell’organismo

Se non ci fosse la percezione del dolore la persona potrebbe addirittura rischiare la vita: non avrebbe la percezione del danno che il suo organismo sta vivendo.

Ma il dolore in una malattia lunga o grave o inguaribile perde questa finalità di difesa e va trattato. Non ci sono motivazioni per non cercare in ogni modo di alleviarlo.

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L’Etica

L’etica nelle cure palliative

L’Etica nelle cure palliative risponde al principio universale del rispetto della vita umana giunta in situazione di estrema debolezza.

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La Spiritualità

Spiritualità e cure palliative

Secondo la Dott. Cecily Sounders, fondatrice del St Christopher’s Hospice di Londra, la spiritualità è quello spazio interiore nel quale ogni uomo si interroga sul senso della vita, le sue origini, il suo destino.

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Astenia e debolezza

Uno dei sintomi più frequenti

È uno dei sintomi più frequenti in molte malattie in stadio avanzato. È fondamentale riconoscere le cause per stabilire e e quali possano essere rimosse per i risolvere il problema.

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